Héroes contra Duchenne

HÉROES CONTRA DUCHENNE será organizada por la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) en colaboración club deportivo SubParke.

DPPE es una Asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos con el objetivo de luchar y acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Distrofia Muscular de Becker (DMB)

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Qué hacemos

Desde Duchenne Parent Project España trabajamos desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias, avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

Por qué nace Héroes contra Duchenne

Héroes contra Duchenne nace por la necesidad de ayudar y participar en la búsqueda de una cura contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Sufrir una enfermedad poco frecuente en España es quedar a merced de ella. Esta carrera busca becar un estudio de investigación y poder renovarlo anualmente. Quizás de aquí salga la cura tan deseada para miles de familias en todo el mundo.

Por qué nace Héroes contra Duchenne

El objetivo de THCD es becar un estudio de investigación durante un año. Para ello necesitamos empresas que quieran poner su granito de arena y nos ayuden a costear los gastos de la carrera y así poder destinar lo recaudado de las inscripciones a este estudio.

El compromiso social de su empresa quedará reforzado así como asociado a la mejora de calidad de vida de pacientes y familiares.

Su empresa se beneficiara de ver vinculada su marca en las diferentes piezas promocionales que se desarrollen en la carrera, prendas, cartel, photocall, prensa, radio….

Su colaboración representa un valor diferencial respecto a otras empresas, lo que sin duda será apreciado por los clientes de su empresa, corredores, socios, donantes y afectados.

La Asociación Duchenne Parent Project España tiene otorgada la declaración de Utilidad Pública por lo que el proyecto de colaboración puede reportar los beneficios fiscales que otorga la ley para donaciones realizadas por empresas.

Si colaboras con nosotros estas dando vida.

Únete a nuestro voluntariado

Dado el carácter solidario de la prueba necesitamos voluntarios que quieran ayudar a sacar adelante este proyecto.
Si quieres formar parte contacta con nosotros en el e-mail info@uthcd.org o a través del formulario de contacto de esta web.